“Sinto, logo existo” entre o real e o ilusório: as transformações subjetivas provocadas pelo Alzheimer na perspectiva de familiares cuidadores e dos próprios sujeitos diagnosticados com a doença

João Guilherme Bittencourt Duarte Coelho, Lucas Alves Amaral

Resumo


A seguinte pesquisa aborda as transformações subjetivas provocadas pela Doença de
Alzheimer, focando na experiência tanto dos indivíduos diagnosticados quanto de seus
familiares cuidadores. O objetivo principal é investigar as percepções e vivências dos
cuidadores familiares e dos diagnosticados, buscando entender as dinâmicas de
cuidado e os efeitos desse diagnóstico nas relações interpessoais e na identidade de
cada um. O problema central reside na compreensão de como a doença impacta a
saúde mental e a subjetividade dos envolvidos, considerando as complexidades
emocionais e sociais que emergem dessa condição. Com isso, é importante aprofundar
a etiologia das demências e sair da forma clínica e unilateral de pensar sobre os
processos demenciais de forma concreta, buscando compreender os processos
demenciais através da diversidade subjetiva que cada indivíduo possui.Para alcançar
esses objetivos, foi utilizado o método qualitativo, conduzido por meio de entrevistas
semiestruturadas, permitindo que os participantes compartilhem suas histórias de vida
e reflexões de maneira mais livre e espontânea. Dessa forma é possível contextualizar
também os outros fenômenos, tanto socioculturais quanto emocionais e psicológicos.
Participaram seis duplas (cada dupla um cuidador familiar, e seu familiar com DA). Foi
utilizado a análise de conteúdo de Bardin, em que os resultados apontaram para um
panorama complexo e multifacetado das experiências de cuidadores e indivíduos com
Alzheimer. Segundo a análise de conteúdo, os cuidadores frequentemente relatam
sentimentos de sobrecarga emocional, ansiedade e medo de serem esquecidos, mas
também sentiram uma aproximação com seus entes queridos pela convivência e
cuidado. Por outro lado, os indivíduos diagnosticados expressam uma luta constante
entre a perda progressiva que o Alzheimer abarca e o ganho de experiências
cotidianas, refletindo sobre suas memórias e a forma como a doença altera sua
percepção do mundo ao seu redor. Apesar das limitações cognitivas, muitos
diagnosticados demonstram uma sensibilidade crescente aos estímulos sensoriais e
buscam experiências que resgatem memórias afetivas, evidenciando uma conexão com
o mundo e a subjetividade que persiste, mesmo diante da progressão da doença. Foi
observado que os suportes emocional e social são cruciais para mitigar os efeitos
negativos da doença. A construção de redes de apoio e a promoção de um diálogo
mais amplo sobre a saúde mental e a subjetividade em contextos de doenças crônicas
são recomendadas como caminhos para melhorar a qualidade de vida dos sujeitos. Em
2015, aproximadamente 46,8 milhões de pessoas foram diagnosticadas com demência,
e em 2050 esse número poderá atingir 131,5 milhões. (Alzheimer 's Disease
International, 2016). Com isso, fica ressaltado a necessidade de ouvir as vozes dos
afetados e de promover um cuidado mais empático e consciente além da relevância de
futuras investigações que continuem a explorar essas questões, ampliando o
conhecimento sobre o impacto do Alzheimer na vida dos indivíduos e de suas famílias,
e propondo práticas que valorizem a dignidade e a individualidade de cada pessoa.


Palavras-chave


Doença de Alzheimer (DA); Subjetividade; Cuidadores familiares.

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DOI: https://doi.org/10.5102/pic.n0.2023.9946

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